《孤独症谱系障碍者未来安置探寻》肖扬著 华夏出版社出版

本报（chinatimes.net.cn）记者王晓慧 北京报道

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6月17日，华夏出版社有限公司特殊教育编辑出版中心在中国盲文图书馆举办“给孤独症障碍者一个可预期的未来”孤独症谱系障碍者安置政策研讨暨新书座谈会。民政部人事司、民政部社会事务司、全国妇联妇女研究所、中国残联宣文部领导和有关人员出席此次活动，活动还邀请监护、信托、托养等领域的专家学者和孤独症障碍者亲友代表等。

座谈会上，与会人员以《孤独症谱系障碍者未来安置探寻》一书为切入点，围绕大龄孤独症障碍者的安置问题展开讨论。

中国残联宣文部主任郭利群表示，在今年第三十三次全国助残日，习近平总书记致函康复国际百年庆典，信中重申党的二十大报告中核心内容“完善残疾人社会保障制度和关爱服务体系”，作为残疾人工作者，我们深感责任重大。近年，中国残联协助或主要起草了一系列政策文件，为实现孤独症康复教育提供政策依据，努力推动残疾人事业的高质量发展。残疾人群体需要全社会的人文关怀，关爱服务体系依靠的是全社会，每一位社会成员都是残疾人的亲友。在大家的共同努力下，残疾人的明天将充满希望。

中国残疾人联合会宣文部主任郭利群致辞

华夏出版社副总编辑曾令真致开幕辞，华夏出版社作为残疾人事业战线中的一员，希望通过新书的出版，让更多的人了解和关注孤独症及相关障碍群体，了解和关注孤独症照护者所面对的沉重压力和对未来的迷茫与痛苦。充分发挥出版的力量，引起公众对残疾人的理解和重视，对残疾人给予更多的支持与帮助。也希望大家一道为残疾人群体生活得更幸福而共同努力。

肖扬研究员分享了自己探寻孤独症障碍者未来安置的历程与感悟。作为中国第一代孤独症孩子的母亲，以高度的责任感义无反顾承担起探寻心智障碍者未来安置之路的使命。先后赴15个省市、50家相关服务机构进行考察调研，访谈部委相关负责人、人大代表、专家和家长一百多人，记述真实地呈现我国孤独症诊断40多年来专业人士、家长组织在安置领域筚路蓝缕的艰辛探索，最终以知识性、政策性和学术性融于一体为定位，形成有温度的研究成果。在探寻过程中产生了深刻的感悟，“我走了，孩子怎么办？”的问题是一个关乎民生短板的社会议题，监护、信托和托养照料离不开政府和国家法律政策的变革，三者互为因果，必须协同推进，期望家长组织突破闭圈局限，进一步畅通孤独症群体的利益表达机制。

民政部社会事务司残疾人福利处干部建鲁豫介绍了民政部作为残疾人权益保障的政府职能部门，始终深入贯彻落实习近平总书记指示批示精神和党的二十大精神，在残疾人权益保障方面开展的积极工作。近年来，深入开展残疾人成年监护制度研究，推动精神卫生福利机构的建设，开展精神障碍社区康复的服务，开展心智障碍者社会化照顾工作。全国已有18个省份已出台了相关的政策文件，累计为残疾人提供集中或社会化的照护服务达500万人次，有效地缓解了以老养残、老残一体、孤残家庭的残疾人照顾困难。下一步将围绕民法典赋予民政部的成年监护职责，联合中国残联等相关部门，努力构建完善残疾人成年监护监督制度，加强残疾人福利服务体系建设，努力提升心智障碍者在内的残疾人家庭的基本民生保障水平。

全国妇联妇女研究所副所长姜秀花分享发挥妇联组织的独特优势。关心关爱孤独症障碍者及其家庭，是全国妇联义不容辞的责任和重要的工作内容之一。积极向全国两会提交与孤独症相关的提案，涵盖孤独症儿童康复教育、孤独症青年的辅助性就业和知识性就业、成年孤独症障碍者的托养照料服务和心智障碍者监护监督体系的构建等，在推动协助政府破解孤独症未来安置难题不断努力。下一步将继续注意倾听妇女和孤独症家庭在子女未来安置上的呼声与建议，深化未来安置问题的研究，汇聚社会各界资源提供相关支持，履行好法律赋予妇联组织的监护职责。

活动嘉宾合影

中国精神残疾人及亲友协会主席温洪表示，协会作为孤独症类别残疾人的全国代表性组织，在构建服务体系的建设中扮演着不可或缺的角色。协会呼吁建立孤独症谱系障碍数据库，整合各年龄段孤独症的真实数据，为国家下一步制订相关政策提供依据。建议以政府为主导，充分挖掘社会力量，构建多层次的立体架构，建设孤独症生命全程知识体系。呼吁构建成年孤独症人士的社区支持体系，研究完善政策服务链条，引导全社会对于承担社会责任的价值意义。

会上，心智障碍者家长黄一萍分享了作为早期心智障碍者家长探索历程和个人在处理相关法律文件方面的经验，北京市海淀区融爱融乐心智障碍者家庭支持中心副理事长孟郁介绍了融爱融乐机构在成年孤独症人士安置方面特别是社区化生活领域的实践和体会，北京真佳律师事务所主任范晓红介绍了由一个特殊家庭案件产生的关于成年监护制度的深刻思考，北京青年政治学院刘金霞教授从理论和实践两个层面阐述孤独症家庭如何选择监护人的议题，中国人保寿险营业部政策业务部负责人谭茜介绍适合中低收入家庭的保险金信托服务模式，广东省慧灵智障人士扶助基金会理事长孟维娜介绍了机构从集中式安置开放到社区家庭安置的实践探索。

《孤独症谱系障碍者未来安置探寻》是原全国妇联妇女研究所副所长肖扬研究员多年来的研究成果。该书从孤独症障碍者及其家庭的视角出发，探究、总结了我国在孤独症及其他心智障碍者的监护监督、家庭财产信托和托养照料领域的政策发展、理论探索和创新实践，记述了各地家长组织和专业人士为促进孤独症群体发展所走过的艰辛历程，并对成年孤独症安置问题及其成因，提出了政策建议与行动方向。

责任编辑：周南 主编：文梅